О чем речь
Меня зовут Артём.
Я болею неспецифическим язвенным колитом. Сокращенно “НЯК”. По-английски: Ulcerative Colitis, по-немецки: Colitis Ulcerosa.
Когда я заболел (примерно в 2000-м году) в интернете невозможно было найти (как минимум на русском языке) чью-нибудь историю такой же болезни, чтобы узнать что меня ждет. Поэтому, спустя несколько лет я написал свою историю. История пользуется спросом до сих пор. Читайте здесь улучшенную версию.
Коротко о НЯК
Что болит
Толстый кишечник (отсюда название: “колит”, подробности в википедии).
Часто хочется в туалет по-большому. Больно ходить по-большому. Кровь в стуле. Чем больше запущена болезнь, тем хуже симптомы. Бегаешь в туалет десятки раз в течении дня. Терпеть до туалета становится все сложнее и болезненнее. Появляется больше крови, постоянно болит живот и так далее.
Вполне логично, что нужно срочно бежать к врачам.
Диагностика и лечение
Такие же симптомы есть у множества других болезней. Необходимо серьезно обследоваться. Диагноз ставит врач на основе многих анализов и обследований: Например, колоноскопии.
Лечение существует медикаментозное (гормоны, иммуносупрессоры и другое), но меня обычно спрашивают про хирургическое лечение из моего личного опыта.
Хирургическое лечение
Коротко об операции
Тотальная колэктомия – полное удаление толстой кишки с формированием резервуара. Это то, что сделали мне. Про это я отвечаю на вопросы.
Можно ли жить без толстой кишки?
Можно вполне. Спросите у меня 🙂
Резервуар из тонкого кишечника, сформированный во время операции хорошо справляется с функцией толстой кишки.
Долго ли восстанавливаться после операции?
Операция проводилась в несколько этапов:
Во время первого этапа – удалили толстый кишечник и сформировали резервуар из тонкого, но не подключили резервуар. Вместо этого – сделали временную илеостому.
На втором этапе илеостому убрали и соединили кишечник окончательно.
Итого (примерно, по памяти):
- Подготовка к операции: Неделя
- Первый этап операции: Несколько часов
- Пребывание в стационаре: Несколько дней
- Жизнь с илеостомой, заживление резервуара: пара месяцев
- “Уход за пациентом” не требуется
- Сложные действия не требуются
- Можно спокойно работать и заниматься обычными делами через пару дней после выхода из стационара
- Второй этап операции: Гораздо быстрее и проще первого
- Пребывание в стационаре: Несколько дней
- Жизнь с резервуаром: сразу после операции
- Болезненные ощущения и проблемы, требующие вмешательства врачей: несколько месяцев, до года
- Иногда необходима специальная диета
- Специальные медикаменты
- Постепенное привыкание к новому состоянию организма: больше года
- Непривычные интервалы между походами в туалет
- Непривычные ощущения
- Проблемы со стулом
Последствия хирургической операции
Как себя чувствуешь сейчас (2021)?
Прекрасно.
Уже много лет не вспоминаю о болезни. Никто не воспринимает меня как однажды больного или человека с ограниченными возможностями.
Никаких ограничений в жизни не чувствую.
Что можно есть?
Что угодно.
Ограничений в еде нет. Специальные диеты не требуются. Медикаменты для поддержки пищеварения не требуются.
Часто ли ходишь в туалет? Сколько раз в день?
Не считаю. В этом нет необходимости.
Возможно немного чаще чем здоровые люди. При этом никаких особенных проблем нет, кроме того, что стул жидкий всегда. К этому я уже давно привык и не вижу в этом трудностей.
Нужно хорошо следить за гигиеной. Тщательно очищать попу. Но это относится и вообще ко всем здоровым людям.
Лично я рекомендую использовать влажные салфетки в дополнение к обычной туалетной бумаге.
Можно ли заниматься спортом/сексом?
Можно так же как и здоровому человеку.
Никаких ограничений, связанных с отсутствием толстого кишечника, я не знаю.
Сам много занимаюсь спортом: Регулярно участвую в забегах на 10 км и больше. Занимаюсь боксом и водными видами спорта.
Нужно ли принимать медикаменты?
Не нужно.
Регулярно обследоваться у хирурга тоже не нужно.
Есть ли какие-нибудь ограничения?
Есть.
Нельзя сдавать кровь в качестве донора. Так же, как и при любом другом аутоимунном заболевании. Есть риск переноса заболевания на того, кому будет переливаться кровь.
Нельзя делать клизму. Резервуар не обладает всеми возможностями толстого кишечника.
Какие пьёшь витамины?
Принимаю только витамины, прописанные врачом. Те, которых не хватает по результатам анализа крови. Например, как это типично для европейцев, у меня есть небольшая нехватка витамина Д.
Никаких особенных дополнительных витаминов, микроэлементов и витаминных комплексов мне не нужно.
Можно ли делать прививки?
Мне лично можно. Я полностью вакцинирован от COVID-19 (AstraZeneka + BioNTech/Pfizer), ежегодно делаю прививки от сезонного гриппа и все прививки по официальному календарю вакцинации.
В каких случаях делают операцию?
Не могу ответить на этот вопрос. Это задача медицины, выбирать и предлагать методы лечения.
Как уговорить врача сделать операцию?
Это тоже некорректный вопрос. Решение об операции – это не задача пациента. Пациент может только согласиться или отказаться от операции, если ему предлагается выбор. Пациент не назначает операцию сам себе.
Мой опыт может вам пригодиться в случае, если вам уже предложили операцию.
Сколько стоит лечение в Германии?
Не знаю. Я постоянный житель страны и медицина для меня “бесплатна” (по обязательной страховке). Сколько что стоит пациентам не говорят. Все расчеты происходят между клиниками и страховыми компаниями без участия пациентов.
В любом случае, для иностранных граждан могут быть свои цены и свои условия.
Если вас интересует лечение той же самой клинике, где прооперировали меня, звоните напрямую в отдел по работе с иностранцами:
Там должны проконсультировать по поводу лечения. Сам я туда никогда не звонил, и кроме того, что написано на сайте ничего дополнить не могу.
Можно ещё спросить?
Можно! 😉
Пишите лично мне по адресу artem@gratchev.com
Или обращайтесь к людям с похожими заболеваниями:
- Форум kronportal.ru (похоже, больше не работает, или работает в режиме чтения)
- Сообщество поддержки пациентов с ВЗК (Язвенный колит, Болезнь Крона)